Arki näyttää usein helpommalta ulospäin kuin miltä se tuntuu

Pitkäaikaisen kivun kanssa moni oppii näyttämään ulospäin paremmalta kuin mitä todellisuudessa voi.

Arjessa ihminen saattaa:

• hymyillä

• käydä töissä

• osallistua tapaamisiin

• hoitaa asioita

• tai yrittää toimia mahdollisimman normaalisti,

vaikka samaan aikaan:

• kipu olisi voimakasta

• hermosto ylikuormittunut

• ja voimavarat lähes lopussa.

Ulospäin näkyy usein vain pieni hetki

Moni näkee:

• vastaanottokäynnin

• kauppareissun

• työpäivän

• tai lyhyen tapaamisen.

Näkyviin ei kuitenkaan yleensä jää:

• valmistautuminen

• oireiden hallinta

• lepo ennen menoa

• tai useiden päivien palautuminen jälkeenpäin.

Hyvältä näyttävä hetki ei kerro koko voinnista tai toimintakyvystä.

Toimintakyky voi vaihdella paljon

CRPS:n kanssa yksi päivä voi olla hieman parempi ja toinen huomattavasti vaikeampi.

Joskus ihminen pystyy osallistumaan yhteen tärkeään asiaan, mutta joutuu lepäämään pitkään sen jälkeen.

Ulospäin tämä voi näyttää ristiriitaiselta:

"Eilen jaksoit, mutta tänään et."

"Näytät ihan hyvältä."

Todellisuudessa toimintakyky pitkäaikaisen kivun kanssa ei yleensä ole tasainen tai ennustettava.

Moni yrittää peittää oireitaan

Kaikki eivät halua näyttää ulospäin:

• kuinka paljon kipua kokevat

• kuinka väsyneitä ovat

• tai miten vaikeaa arki todellisuudessa voi olla.

Joskus oireiden peittämisen taustalla voi olla:

• halu selviytyä normaalisti

• pelko siitä ettei tule uskotuksi

• tai halu välttää jatkuvaa selittelyä ja huolta.

Selviytyminen voi kuluttaa paljon energiaa

Moni käyttää suuren osan voimavaroistaan siihen, että:

• yrittää pärjätä

• pysyä mukana arjessa

• näyttää voivan hyvin

• tai estää muita huomaamasta oireita.

Tämä voi lisätä:

• uupumusta

• hermoston kuormitusta

• ja tarvetta palautua pitkään myöhemmin.

Hyvä päivä ei poista sairautta

Pitkäaikaisen kivun kanssa voi olla:

• parempia päiviä

• onnistuneita hetkiä

• ja tilanteita, joissa toimintakyky näyttää ulospäin hyvältä.

Se ei kuitenkaan tarkoita, että kipu olisi poissa, toimintakyky olisi palautunut normaaliksi tai ettei arki vaatisi jatkuvaa kuormituksen säätelyä.

Myös näkymätön kuormitus on todellista

Kaikkea ei voi nähdä ulospäin.

Moni elää samaan aikaan:

• kivun

• uupumuksen

• kuormituksen

• epävarmuuden

• ja jatkuvan selviytymisen kanssa,

vaikka yrittäisi näyttää ulospäin mahdollisimman tavalliselta.

Lähteet

Terveyskylä – Kivunhallintatalo

IASP (International Association for the Study of Pain)

European Pain Federation (EFIC)