Miten kertoa CRPS:stä läheisille?
Moni pitkäaikaissairas pohtii jossain vaiheessa, miten sairaudestaan kannattaisi kertoa läheisille, ystäville tai uusille ihmisille.
Tähän ei ole olemassa yhtä oikeaa tapaa.
Jokainen päättää itse mitä kertoo, kenelle kertoo ja kuinka paljon haluaa jakaa omasta tilanteestaan.
Kaikkea ei tarvitse kertoa kerralla
Sairaus voi olla monimutkainen asia myös sairastuneelle itselleen.
Siksi siitä ei tarvitse osata kertoa täydellisesti.
Usein riittää, että kertoo sen verran kuin tilanteessa tuntuu luontevalta.
Kaikkea ei tarvitse selittää yhdellä keskustelulla.
Ymmärrys rakentuu usein vähitellen ajan myötä.
Ihmiset tarvitsevat erilaisia määriä tietoa
Jotkut läheiset haluavat ymmärtää sairaudesta mahdollisimman paljon.
Toiset tarvitsevat enemmän käytännön tietoa:
mitä sairaus tarkoittaa arjessa
miten se vaikuttaa toimintakykyyn
ja miten he voivat tarvittaessa auttaa.
Kaikkien ei tarvitse ymmärtää sairauden lääketieteellisiä yksityiskohtia ollakseen hyviä ja välittäviä ihmisiä.
Myös käytännön esimerkit voivat auttaa
Joskus sairauden vaikutuksia on helpompi kuvata konkreettisten esimerkkien kautta.
Esimerkiksi:
miksi suunnitelmia joutuu joskus muuttamaan
miksi palautuminen voi kestää pitkään
miksi toimintakyky vaihtelee päivästä toiseen
tai miksi hyvä päivä ei tarkoita sairauden häviämistä.
Käytännön esimerkit voivat auttaa läheisiä ymmärtämään arkea paremmin kuin pitkät lääketieteelliset selitykset.
Sinulla on oikeus myös yksityisyyteen
Sairaus ei poista oikeutta omiin rajoihin.
Kaikki eivät halua kertoa oireistaan, tutkimuksistaan, hoidoistaan tai omista tunteistaan kovin yksityiskohtaisesti.
Se on täysin hyväksyttävää.
Jokainen saa itse päättää, kuinka avoin haluaa olla.
Kaikki eivät ymmärrä heti
Joskus läheinen tarvitsee aikaa ymmärtääkseen tilannetta.
Hän saattaa:
kysyä kömpelöitä kysymyksiä
sanoa asioita huonosti
tai tulkita tilanteita väärin.
Tämä ei aina tarkoita välinpitämättömyyttä.
Usein ihmiset yrittävät ymmärtää parhaansa mukaan sellaista asiaa, josta heillä ei ole omaa kokemusta.
Sinun ei tarvitse olla jatkuvasti sairauden edustaja
Moni pitkäaikaissairas huomaa joutuvansa usein selittämään sairauttaan muille.
Joskus siihen väsyy.
Ja se on ymmärrettävää.
Sinun ei tarvitse jatkuvasti kouluttaa, perustella tai todistaa omaa kokemustasi muille ihmisille.
Joskus riittää yksinkertainen vastaus.
Joskus taas voi todeta, ettei halua puhua asiasta juuri nyt.
Hyvät keskustelut rakentuvat molempiin suuntiin
Sairaudesta kertominen ei ole vain tiedon jakamista.
Parhaimmillaan se on keskustelua, jossa molemmat osapuolet:
kuuntelevat
kysyvät
oppivat
ja yrittävät ymmärtää toisiaan.
Usein tärkeintä ei ole löytää täydellisiä sanoja, vaan säilyttää yhteys toiseen ihmiseen.
Lähteet
Terveyskylä – Kivunhallintatalo
IASP (International Association for the Study of Pain)
European Pain Federation (EFIC)