Yksinäisyys ja ulkopuolisuuden tunne

Pitkäaikainen sairaus voi vaikuttaa myös sosiaalisiin suhteisiin ja kokemukseen omasta paikasta muiden joukossa.

Moni kokee jossain vaiheessa yksinäisyyttä tai tunnetta siitä, että muut eivät täysin ymmärrä sitä, millaista elämä pitkäaikaisen kivun kanssa on.

Tällaiset kokemukset ovat tavallisia eivätkä tarkoita, että ihminen olisi epäonnistunut ihmissuhteissaan tai vetäytynyt tarkoituksella muista ihmisistä.

Sairaus voi muuttaa arjen osallistumista

Pitkäaikainen kipu voi vaikeuttaa osallistumista esimerkiksi:

• harrastuksiin

• tapaamisiin

• juhliin

• matkustamiseen

• tai muihin sosiaalisiin tilanteisiin.

Joskus suunnitelmia joutuu muuttamaan tai perumaan oireiden vuoksi.

Toistuvat muutokset voivat herättää huolta siitä, että jää muiden elämästä sivuun.

Kaikkea ei ole helppo kertoa ja selittää

Moni pitkäaikaissairas huomaa, että omia kokemuksia voi olla vaikea pukea sanoiksi.

Miten selittää:

• jatkuva kipu

• uupumus

• kuormituksen säätely

• tai se, miksi yksi hyvä päivä ei tarkoita pysyvää voinnin paranemista?

Joskus ympärillä olevat ihmiset haluavat ymmärtää, mutta eivät yksinkertaisesti ole itse kokeneet vastaavaa.

Yksinäisyys ei tarkoita yksin olemista

Ihmisellä voi olla:

• läheisiä

• ystäviä

• perhettä

• ja tukiverkosto

ja silti kokea yksinäisyyttä.

Usein kyse on enemmän kokemuksesta, ettei tule täysin ymmärretyksi tai nähdyksi omassa tilanteessaan.

Vertaistuki voi tuoda helpotusta

Monelle merkityksellinen kokemus on kohdata toinen ihminen, joka tunnistaa samoja ilmiöitä ilman pitkiä selityksiä.

Vertaistuki voi tarjota:

• ymmärrystä

• yhteisöllisyyttä

• käytännön vinkkejä

• ja tunnetta siitä, ettei ole tilanteensa kanssa yksin.

Kaikki eivät kuitenkaan tarvitse tai halua vertaistukea, ja jokainen löytää omat tapansa rakentaa yhteyttä muihin ihmisiin.

Myös läheiset tarvitsevat aikaa ymmärtää

Usein läheiset yrittävät auttaa parhaansa mukaan.

Silti pitkäaikaisen sairauden vaikutuksia voi olla vaikea hahmottaa ulkopuolelta.

Ymmärrys rakentuu usein vähitellen:

• keskustelujen

• yhteisten kokemusten

• ja ajan myötä kertyvän tiedon kautta.

Yhteys muihin ihmisiin on tärkeää

Pitkäaikainen sairaus voi muuttaa tapaa osallistua elämään, mutta se ei poista ihmisen tarvetta kuulua joukkoon ja tulla hyväksytyksi.

Joskus pienikin yhteys toiseen ihmiseen voi muistuttaa siitä, ettei kaikkea tarvitse kantaa yksin.

Lähteet

Terveyskylä – Kivunhallintatalo

IASP (International Association for the Study of Pain)

European Pain Federation (EFIC)