Näkymätön sairaus

CRPS on usein niin sanottu näkymätön sairaus. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikki oireet eivät näy ulospäin, vaikka sairaus voi vaikuttaa ihmisen elämään hyvin voimakkaasti.

Moni CRPS:ää sairastava joutuu elämään tilanteessa, jossa kipu, uupumus, hermoston kuormitus ja toimintakyvyn haasteet ovat jatkuvasti läsnä, mutta ulkopuolinen ei välttämättä huomaa niitä.

Näkymättömyys voi olla yksi sairauden raskaimmista puolista.

"Ethän sinä näytä sairaalta"

Monet pitkäaikaissairaat kuulevat joskus kommentteja kuten:

"ethän sinä näytä sairaalta"

"mutta näytät ihan hyvältä"

"oletko varmasti noin kipeä?"

"kyllä kai vähän kipua kaikilla joskus on"

Vaikka kommentit eivät aina olisi pahantahtoisia, ne voivat tuntua vähätteleviltä tai siltä, ettei omaa kokemusta ymmärretä.

CRPS:n oireet voivat vaihdella paljon päivittäin, tilanteittain tai kuormituksen mukaan.

Moni voi näyttää ulospäin toimintakykyiseltä, vaikka samaan aikaan kipu olisi voimakasta, hermosto kuormittunut, keskittyminen vaikeaa ja jaksaminen vähissä.

Näkymättömyys voi lisätä kuormitusta

Kun oireet eivät näy ulospäin, moni joutuu jatkuvasti:

selittämään omaa tilannettaan
perustelemaan oireitaan
todistamaan toimintakyvyn rajoitteita
arvioimaan jaksamistaan suhteessa muiden odotuksiin

Tämä voi kuormittaa sekä fyysisesti että psyykkisesti.

Osa kuvaa jatkuvaa tunnetta siitä, että omaa sairautta täytyy "todistaa" muille ihmisille.

Oireiden vaihtelu voi hämmentää ulkopuolisia

CRPS:n oireet eivät yleensä ole täysin samanlaisia joka päivä.

Ihminen voi esimerkiksi yhtenä päivänä pystyä osallistumaan tapahtumaan toisena päivänä tarvita paljon lepoa ja palautumista.

Tämä voi joskus herättää ulkopuolisissa väärinymmärryksiä.

Todellisuudessa toimintakyky voi vaihdella paljon riippuen esimerkiksi:

kivun voimakkuudesta
flare-upeista
kuormituksesta
unen määrästä
palautumisesta

Näkymätön kuormitus

CRPS:ään liittyy usein myös paljon sellaista kuormitusta, jota muut eivät näe.

Tällaisia voivat olla esimerkiksi:

jatkuva kivun kanssa eläminen
hermoston ylivireys
kuormituksen jatkuva säätely
palautumisen tarve
lääkitysten haittavaikutukset
univaikeudet
aivosumu
byrokratia ja etuusprosessit

Moni käyttää paljon energiaa siihen, että selviytyy tavallisista arjen tilanteista.

Näkymättömyys työelämässä ja sosiaalisissa tilanteissa

Koska sairaus ei aina näy ulospäin, haasteita voi syntyä myös työelämässä, opiskelussa tai ihmissuhteissa.

Ulkopuolisen voi olla vaikea ymmärtää esimerkiksi:

miksi ihminen tarvitsee lepoa
miksi toimintakyky vaihtelee
miksi aikatauluja täytyy muuttaa
miksi osallistuminen ei aina onnistu

Tämä voi aiheuttaa:

syyllisyyden tunnetta
ulkopuolisuuden kokemusta
väärinymmärryksiä
yksinäisyyttä

Kaikkea ei tarvitse todistaa

Monet pitkäaikaissairaat kokevat painetta näyttää joko riittävän sairailta tai riittävän toimintakykyisiltä.

Todellisuudessa ihmisen kokemuksen vakavuus ei määräydy sen perusteella, kuinka näkyviä oireet ovat ulospäin. Kipu, uupumus ja hermoston kuormitus voivat olla hyvin todellisia, vaikka niitä ei näkisi päällepäin.

Ymmärrys voi helpottaa kuormitusta

Se, että läheiset, ammattilaiset tai työyhteisö ymmärtävät sairauden vaikutuksia edes osittain, voi vähentää kuormitusta merkittävästi.

Monille tärkeää ei ole täydellinen ymmärrys, vaan esimerkiksi:

uskotuksi tuleminen
kuulluksi tuleminen
joustavuus
turvallisuuden tunne
mahdollisuus kertoa omista rajoista ilman pelkoa vähättelystä