Uupumus ja jatkuva selviytyminen

Pitkäaikaisen kivun kanssa eläminen voi olla kuormittavaa monella tavalla.

Uupumus ei johdu aina pelkästään kivusta tai huonosti nukutuista öistä.

Voimavaroja voivat kuluttaa myös:

• jatkuva oireiden hallinta

• arjen suunnittelu

• epävarmuus

• hoitoihin liittyvät asiat

• sekä tarve sopeutua jatkuvasti muuttuvaan tilanteeseen.

Moni kuvaa tunnetta niin, että elämä tuntuu välillä enemmän selviytymiseltä kuin elämiseltä.

Kipu kuluttaa voimavaroja jatkuvasti

Kipu ei ole vain hetkellinen tuntemus.

Pitkäaikainen kipu kuormittaa elimistöä ja hermostoa jatkuvasti.

Moni huomaa käyttävänsä energiaa esimerkiksi:

• kivun sietämiseen

• asentojen vaihtamiseen

• oireiden ennakointiin

• kuormituksen säätelyyn

• tai siihen, että yrittää selviytyä tavallisista arjen tehtävistä.

Tämä näkymätön työ voi kuluttaa paljon voimavaroja päivän aikana.

Jatkuva selviytyminen voi väsyttää

Moni pitkäaikaissairas joutuu jatkuvasti:

• suunnittelemaan

• ennakoimaan

• mukautumaan

• ja ratkaisemaan uusia haasteita.

Joskus voimat kuluvat niin arjen pyörittämiseen, että palautumiselle jää hyvin vähän tilaa.

Tällöin ihminen voi huomata olevansa jatkuvasti väsynyt, vaikka yrittäisi levätä mahdollisimman paljon.

Kun sairastamisesta tulee kokopäivätyö

Pitkäaikaissairauden kanssa eläminen voi sisältää paljon muutakin kuin oireiden hoitamista.

Moni joutuu huolehtimaan esimerkiksi:

• lääkärikäynneistä

• tutkimuksista

• kuntoutuksista

• lausunnoista

• hakemuksista

• päätöksistä

• ajanvarauksista

• ja erilaisten palveluiden yhteensovittamisesta.

Joskus sairastamiseen liittyvät käytännön asiat voivat tuntua lähes omalta kokopäivätyöltään.

Jatkuva ennakointi vie voimavaroja

Moni pitkäaikaissairas elää jatkuvasti eräänlaisen vuosikellon mukaan.

Täytyy miettiä esimerkiksi:

• milloin jokin päätös päättyy

• milloin uusi hakemus pitää tehdä

• milloin lääkäriaika on varattava

• mitä lausuntoja tarvitaan

• ja mitä tapahtuu, jos palvelulle tai etuudelle ei myönnetäkään jatkoa.

Usein asioita on alettava valmistella kuukausia ennen varsinaista määräaikaa.

Tämä jatkuva ennakointi voi aiheuttaa:

• stressiä

• huolta

• epävarmuutta

• ja tunnetta siitä, ettei sairautta voi koskaan hetkeksikään unohtaa.

Palvelujärjestelmä voi olla vaikea hahmottaa

Moni tarvitsee samanaikaisesti useiden eri tahojen palveluita.

Tällöin ihminen saattaa joutua toimimaan tiedonvälittäjänä:

• terveydenhuollon

• kuntoutuksen

• sosiaalipalveluiden

• etuuksien

• ja muiden toimijoiden välillä.

Tilanne voi olla kuormittava sekä sairastuneelle että ammattilaisille.

Kyse ei yleensä ole yhden ihmisen tai yksittäisen tahon toiminnasta, vaan monimutkaisesta palvelujärjestelmästä, jossa kokonaisuuden hallinta jää usein paljon palveluita tarvitsevan ihmisen vastuulle.

Uupumus ei tarkoita luovuttamista

Pitkäaikaisen kivun kanssa eläminen vaatii paljon sopeutumista ja voimavaroja.

Siksi myös uupumus on ymmärrettävä reaktio tilanteessa, jossa ihminen kantaa jatkuvasti suurta kuormaa.

Uupumus ei tarkoita heikkoutta, laiskuutta tai sitä, että ihminen olisi luovuttanut.

Se kertoo usein siitä, että kuormitusta on ollut pitkään enemmän kuin voimavaroja.

Myös lepo tarvitsee tilaa

Pitkäaikaisen sairauden kanssa lepo ei tarkoita pelkästään nukkumista.

Joskus palautumista tukevat myös:

• kiireettömät hetket

• mielekäs tekeminen

• läheiset ihmiset

• luonto

• harrastukset

• tai tunne siitä, ettei jatkuvasti tarvitse suorittaa tai ratkaista seuraavaa ongelmaa.

Lähteet

Terveyskylä – Kivunhallintatalo

IASP (International Association for the Study of Pain)

European Pain Federation (EFIC)