Menojen suunnittelu ja peruminen
Pitkäaikaisen kivun kanssa arjen suunnittelu voi muuttua vaikeaksi ja epävarmaksi.
Moni huomaa pohtivansa jatkuvasti:
jaksaako lähteä
pahenevatko oireet
riittävätkö voimavarat
tai kuinka paljon tekeminen kuormittaa myöhemmin.
Joskus jo pelkkä tulevan päivän suunnittelu voi kuormittaa paljon.
Toimintakyky voi vaihdella nopeasti
CRPS:n oireet voivat muuttua:
päivän aikana
kuormituksen seurauksena
tai ilman selkeää syytä.
Toisena päivänä liikkuminen onnistuu hyvin ja toisena taas pienikin meno voi tuntua mahdottomalta.
Tämän vuoksi suunnitelmien tekeminen voi tuntua epävarmalta.
Moni joutuu jatkuvasti arvioimaan voimavarojaan
Ennen menoa moni saattaa miettiä esimerkiksi:
kuinka pitkä matka pitää kulkea
voiko siellä levätä
paljonko ympärillä on ärsykkeitä
kuinka kauan jaksaa olla paikalla
ja kuinka paljon palautumista meno myöhemmin vaatii.
Joskus yksi meno voi tarkoittaa, että loppupäivä menee levätessä tai seuraavat päivät kuluvat palautumiseen.
Suunnitelmien peruuntuminen voi herättää syyllisyyttä
Moni kokee:
pettymystä
häpeää
syyllisyyttä
tai pelkoa siitä, että muut pitävät epäluotettavana.
Erityisen raskaalta voi tuntua se, että oireita joutuu selittelemään yhä uudelleen.
Todellisuudessa suunnitelmien muuttaminen ei yleensä johdu haluttomuudesta, vaan toimintakyvyn ja voimavarojen vaihtelusta.
Varasuunnitelmat voivat helpottaa kuormitusta
Moni huomaa hyötyvänsä esimerkiksi:
joustavista aikatauluista
mahdollisuudesta lähteä aikaisemmin
taukojen suunnittelusta
tai siitä, ettei samalle päivälle sovi liikaa asioita.
Joskus myös:
etäosallistuminen
lyhyemmät tapaamiset
tai mahdollisuus perua ilman painetta
voivat helpottaa arkea merkittävästi.
Kaikkea ei tarvitse jaksaa samalla tavalla kuin ennen
Pitkäaikaisen kivun kanssa moni joutuu opettelemaan:
priorisointia
omien rajojen tunnistamista
ja sitä, ettei oma arvo riipu jatkuvasta suorittamisesta.
Joskus tärkein onnistuminen voi olla:
se, että tunnistaa omat rajansa ajoissa
eikä aja itseään täysin ylikuormittuneeksi.
Joustavuus voi olla tärkeä osa selviytymistä
CRPS:n kanssa elämä ei aina etene suunnitelmien mukaan.
Monelle helpottavaa voi olla se, että:
kaikkea ei tarvitse lyödä lukkoon liian tarkasti
suunnitelmia saa muuttaa
ja omaa vointia saa kuunnella ilman jatkuvaa syyllisyyttä.
Lähteet
Terveyskylä – Kivunhallintatalo
IASP (International Association for the Study of Pain)
European Pain Federation (EFIC)